Sessão Solene marca os dez anos da lei de conscientização sobre doenças raras
Fevereiro Lilás é símbolo da luta contra doenças e síndromes raras e deu visibilidade a causa
A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu nesta segunda-feira (17), no Plenário da Casa, uma sessão solene alusiva ao Fevereiro Lilás em comemoração aos dez anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. A iniciativa e a lei são de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), segunda-secretária da Casa.
“O Paraná foi pioneiro no Brasil a debater doenças e síndromes raras. O primeiro Estado do Brasil a discutir e jogar luz sobre o tema no Poder Legislativo. Esse movimento se fortaleceu ano após ano e em 2018 instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados. A causa das doenças e síndromes raras é uma causa de toda a sociedade paranaense e brasileira. Tenho certeza de que o Paraná seguirá sendo referência nessa causa”, disse Maria Victoria, destacando, por exemplo, a conquista da detecção de 7 para 37 doenças no exame pré-natal, garantindo diagnóstico precoce, qualidade de vida e cura. A lei que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras é a 18.646/2015. Depois ela foi atualizada com a lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.
Durante o mês são realizados eventos, caminhadas, simpósios e palestras em todas as regiões do Estado. Com o apoio de parceiros, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades e dos voluntários, o Fevereiro Lilás se consolidou como um dos principais eventos de conscientização do Paraná.
Linda Franco, ativista das doenças raras, teve que aprender com a doença do filho sobre as dificuldades para se tratar e diagnosticar uma doença rara. Gabriel, que faleceu há alguns anos, era portador de adrenoleucodistrofia. “Os sintomas eram déficit de atenção, hiperatividade, mudança de comportamento e alteração na cor da pele. Foram nove meses indo de médico em médico. E quando fechou o diagnóstico, Gabriel já estava acamado dentro de um hospital. Então a falta de informação era muito grande e por isso abracei a causa e a demanda é gigantesca. Hoje eu sou ponte para as famílias que, quando dá tempo, os meninos vêm pra Curitiba para fazer transplante de medula óssea, coisa que o meu filho Gabriel não teve a oportunidade”, relatou. Segundo ela, a lei tirou as doenças raras da invisibilidade.
O secretário da Indústria, Comércio e Serviços, Ricardo Barros (PP), destacou que como ministro da Saúde investiu muito na simplificação e processos da judicialização da saúde, porque muitas vezes nesses casos raros é somente via Justiça que os medicamentos são obtidos pelos adoentados. “Quando as pessoas estão desenganadas ou com saúde muito debilitada, elas querem pegar na mão de Deus. Mas a mão que elas encontram é dos profissionais de saúde. Que os estudos continuam avançando para que vocês possam atender melhor essas famílias. Parabéns pela iniciativa e espero que o Paraná continue sendo referência”, destacou.
Cloara Pinheiro (PSD) relembrou a morte de sua filha por um câncer raro e da criação do dia estadual de conscientização para doenças oculares raras em homenagem à sua filha, Carolina Reeberg Stanganelli e elogiou o importante trabalho desenvolvido por Maria Victoria.
Flavia Francischini (União), primeira vice-presidente da Assembleia, também participou da solenidade. “Temos sempre essa boa vontade de querer salvar o filho de qualquer jeito. Não é fácil, porque vivo isso todos os dias com meu filho Bernardo. Abri mão da Polícia Federal para poder me dedicar a essa causa e ser a voz dessas famílias”.
Bazana (PSD) frisou que a luta é diária e constante, mas graças aos avanços tecnológicos e da pesquisa avanços nos tratamentos e nos diagnósticos estão ocorrendo. Também colocou a Assembleia Legislativa do Paraná à disposição para ajudar todas essas famílias.
O deputado estadual Dr. Leônidas (CDN) citou que um dos grandes inimigos das doenças raras é o desconhecimento. “Com ações como essa vamos melhorar o diagnóstico, ter mais pesquisas e mais políticas públicas. Dessa vamos criando educação e diminuindo os estigmas”.
“Estamos aqui unidos para defender vocês e todas as famílias de pacientes que tenham algum tipo de deficiência ou doença raras”, falou Marcio Pacheco (PP), deputado estadual também presente.
A ex-governadora Cida Borghetti destacou que essa lei não seria possível sem a participação de cada um dos presentes. “As famílias, os pacientes, os profissionais e a sociedade civil organizada foram fundamentais para essa iniciativa ganhar espaço. Uma causa tão nobre, importante e que precisa de um maior olhar do poder público e do judiciário. Que Deus abençoe todos os raros”.
Homenageados
João Afonso Germano Filho, o presidente da FEBIEX (Federação Estadual das Instituições de Reabilitação do Estado do Paraná), foi um dos homenageados. Segundo ele, todo tipo de deficiência merece a atenção e respeito. “Eu sempre digo que devemos tratar igual os desiguais. A pessoa com deficiência não quer privilégio, ela quer um tratamento digno e com respeito”. Ele também fez uma reflexão sobre a importância do trabalho voluntário, já que a maior das pessoas envolvidas na causa não recebe nada por isso. “É importante que façamos esse reconhecimento como um incentivo para quem já está e mais ainda. Um despertar de interesses para que venham mais pessoas a trabalhar nessa área”, disse.
A neuropediatra do ambulatório de doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Santos, também foi homenageada. “Hoje os raros são vistos. Hoje, durante 10 anos desse trabalho, nós temos uma visibilidade maior. Nós, as famílias e os pacientes são vistos. Temos muito ainda a caminhar, a galgar, mas o mais importante é essa visibilidade. E a consequência disso é que conseguimos mobilizar mais profissionais de saúde e toda a sociedade”, declarou.
Também receberam o reconhecimento por seu trabalho em prol da causa: da Aliança Paranaense de Síndromes e Doenças Raras, Daiane Kock; da CHR (Centro Hospitalar de Reabilitação Ana Carolina Xavier), Dra Irina; da FAEP ( Federação da Agricultura do Estado do Paraná), Ágide Meneguette; da Feapaes (Federação das Apaes do Paraná), foram homenageados Alexandre Augusto Botareli Cesar, Presidente da Federação e sua esposa, Neuzeli Franca, Werther Fontes da Silva, vice-presidente, Clecy Aparecida Grigoli Zardo, diretora-secretária, Nilson Candia, diretor de patrimônio e Thiago Alberto, gerente institucional; da FEPE (Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional), Claudiane Pikes dos Santos, diretora-executiva e Silvia dos Anjos, coordenadora de mobilização; da FEBIEX (Federação Estadual das Instituições de Reabilitação do Estado do Paraná); Dr. Hélio Teive do Hospital de Clínicas; Dra. Marcella Lima e Dr. Robson Coelho, do Hospital Erastinho; Sternio Fragoso, Fabio Passetti, Patrícia Shigunov, Andréia Akemi, Mariana Bordinhão, Rodrigo Bertollo, Vaneisse Monteiro, Ricardo Medeiros e Geórgia Oliveira do ICC (Instituto Carlos Chagas) e representantes da SESA (Secretaria de Estado da Saúde do Paraná) e Hospital da Criança de Maringá.
Mostra Fotográfica
Em homenagem ao Fevereiro Lilás, a Assembleia Legislativa abriu nesta segunda-feira (17) espaço para uma exposição fotográfica que destaca a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra no Espaço Cultural da Casa busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos, com registros de mulheres que enfrentam as doenças. A mostra estará disponível até o dia 24 de fevereiro.