Dia Mundial da Hemofilia: conheça as características e tratamentos dessa rara doença e sem cura
A doença é mais comum entre homens devido à sua característica recessiva, embora algumas mulheres possam portar a doença
Na última segunda-feira (17), foi comemorado o Dia Mundial da Hemofilia. Uma data que tem o objetivo de conscientizar a população sobre um distúrbio hemorrágico que pode ser congênito ou adquirido. A hemofilia se caracteriza pela deficiência dos fatores de coagulação oito ou nove, causando a hemofilia A ou B, respectivamente. A forma adquirida da doença é rara e pode ocorrer como resultado de doenças autoimunes ou ser de origem idiopática. Por outro lado, a forma congênita é uma doença genética de herança recessiva, causada por mutações nos genes que codificam os fatores de coagulação, que estão localizados no cromossomo X.
Características
A doença é mais comum entre homens devido à sua característica recessiva, embora algumas mulheres possam ser portadoras da mutação. Estudos genéticos mostram que a probabilidade de uma mulher ser afetada é baixa, já que o cromossomo X anômalo da mãe se une ao cromossomo X do pai hemofílico durante a fecundação. Algumas mulheres podem ser assintomáticas ou apresentar sinais leves, o que pode levar anos para o diagnóstico correto da doença.
Tratamento
A hemofilia é uma doença que não tem cura, mas pode ser tratada por meio de infusão endovenosa que repõe as proteínas que faltam no sangue. O tratamento pode ser feito para evitar complicações ou quando necessário. As mulheres hemofílicas devem tomar cuidados especiais com sua saúde reprodutiva, já que a falta de tratamento adequado pode levar a complicações como anemia ou emergências médicas. Nesses casos, pode ser indicado o uso de anticoncepcionais orais para evitar problemas relacionados ao fluxo menstrual. O planejamento reprodutivo é essencial para as mulheres com hemofilia que desejam engravidar, incluindo uma consulta pré-concepcional para entender a doença e as chances de transmiti-la para o feto. É importante trabalhar com a mulher todos os aspectos envolvidos no desejo de ser mãe e engravidar, incluindo questões psicológicas.
Campanha Nacional
É importante destacar os direitos sociais e políticos das pessoas com hemofilia. A Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) escolheu o tema da campanha de 2022 como “Seu direito no tratamento: uma vida sem sangramento”, enquanto a Federação Mundial de Hemofilia (WFH) escolheu “Acesso para Todos: Parceria. Política. Progresso. Engajando seu governo, integrando distúrbios hemorrágicos hereditários na política nacional” como tema para o mesmo ano.